Mungkin masih banyak di antara kita yang belum pernah atau sedikit sekali mendengar soal Odalangka atau Orang dengam Kondisi Langka. Disebutkan 80 persen penyebab penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik. Di Indonesia, Odalangka dan keluarganya masih harus berjuang untuk mendapatkan pengobatan termasuk berbagai terapi. Indonesia Rare Disorders (IRD) adalah komunitas yang memberikan dukungan bagi Odalangka. Pagi ini telah hadir teman-teman dari IRD, yang akan berbincang bagaimana perjuangan orangtua Odalangka mencari pengobatan untuk anaknya dan seperti apa ketersedian teknologi dan sumber daya manusia di Indonesia untuk mengobati odalangka. Dan bagaimana IRD mencoba membuka akses bagi keluarga Odalangka agar mudah mendapatkan pengobatan. Simak perbincangan bersama dr. Benatha Hardani Koordinator Humas Indonesia Rare Disorders dan Amalia Mustika Sari Anggota IRD, Ibu dari Ghaidan Odalangka Nevus di Ruang Publik KBR.